Stichting “Komt goed!”
Laatste berichten:
Het verhaal van Jelle
Jelle, mijn broer, was toen hij zes jaar oud was heel ernstig ziek geworden. Door iets wat leek op een griep, vielen al zijn functies uit en veranderde hij in een aantal dagen van een gezonde jongen in een persoon die alleen nog zelfstandig kon ademen, maar verder niet meer kon lopen, bewegen, praten of reageren. Na een onzekere periode in het Sophia kinderziekenhuis is hij in korte tijd op onverklaarbare wijze hersteld.
Jaren van onderzoeken later bleek dat hij een zeer zeldzame metabole ziekte had, ethylmalon encefalopathie. In die tijd waren er slechts enkele tientallen gevallen wereldwijd bekend.
Doordat deze ziekte genetisch doorgegevens kan worden, ben ik ook onderzocht en bleek ik ook deze ziekte te hebben.
Bij mij bleef de ziekte toen min of meer op de achtergrond aanwezig. Bij Jelle was de fysieke achteruitgang wel merkbaar, maar openbaarde zich niet zoals het gedaan had toen hij zes jaar was. Dat veranderde toen hij vijftien jaar oud werd. Wat wederom begon met wat griepverschijnselen, escaleerde snel waardoor meerdere lichaamsfuncties uitvielen. Een spoedopname in het Sophia volgde, waarbij ons gezin het vertrouwen had dat het ook deze keer goed zou komen. Dat was wat Jelle ook altijd zei bij iedere tegenslag: “Komt goed”. Helaas kwam het voor Jelle dit keer niet goed. De ziekte bleek snel te ontwikkelen en niet te stoppen. Na drie intensieve en emotionele dagen is Jelle overleden.
Ik geloof dat het overlijden van Jelle bijgedragen heeft aan de inzichten over deze vreselijke ziekte. Dit maakt zijn overlijden voor ons iets minder zinloos.
Enkele dagen later werd er voor mij een levertransplantatie voorgesteld. Met de opgedane kennis uit de laatste drie dagen uit het traject van Jelle bleek dat een levertransplantatie zou kunnen helpen. Niet om van de ziekte te genezen, maar wel om de fysieke achteruitgang te remmen en een plotselinge escalatie, zoals die Jelle getroffen had, te voorkomen. Er waren tot aan mijn transplantatie slechts acht gevallen wereldwijd bekend, dus veel zekerheid konden de artsen ons niet bieden, buiten de theoretische onderbouwing en verwachtingen.
Twee jaar na het overlijden van Jelle heb ik mijn transplantatie gehad. Het herstel verliep zeer voorspoedig. Bij onderzoeken na afloop is aantoonbaar geworden dat de levertransplantatie inderdaad de schadelijke stoffen uit het bloed filtert. De theorie is hiermee onderbouwd met fysiek bewijs. Voor de artsen een enorme doorbraak, voor ons een opluchting en stimulans in het vertrouwen.
Ik geloof dat het overlijden van Jelle bijgedragen heeft aan de inzichten over deze vreselijke ziekte. Dit maakt zijn overlijden voor ons iets minder zinloos.
Steun Metakids
Metakids is een organisatie die zoveel mogelijk geld wil ophalen voor onderzoeken naar metabolische ziekten. Er zijn bijna 2000 vormen metabole ziektes. Veel hiervan zijn nog vrij onbekend en duurt het, net als bij ons, jaren alvorens dit gediagnosticeerd kan worden.
De meeste kinderen sterven helaas voor hun 18e levensjaar en behandeling of genezing is nog niet mogelijk. Het overlijden van Jelle heeft inzichten gegeven die voor Mirte een passende behandeling hopen te zijn. Wij hopen dat onderzoek andere kinderen ook kan helpen, zodat zij eenzelfde kans krijgen als Mirte.
Mirte wil graag bijdragen aan het goede doel wat Metakids nastreeft en heeft daarom deze armband ontworpen. Het symbool van een hoefijzer en een vlinder zijn niet zomaar gekozen. Voor Mirte staat dit symbool voor haar en Jelle. Het hoefijzer voor geluk wat ze heeft opgevangen en hoopt vast te houden, de vlinder voor haar broer, opdat hij altijd bij haar zal blijven. Door het kopen van deze armband draag je direct bij aan dit goede doel.
Pre-order de
“Komt Goed” armband
En steun daarmee onze actie.
Je kunt nu alvast je pre-order bestelling plaatsen.
Zodra de armbandjes op voorraad zijn, krijg je een e-mail met de informatie.
